注：本文来源美国最权威育儿网站Babycenter，文章内容仅供参考，如果您的孩子需要治疗，请您前往医疗机构咨询医生，医生会根据您的症状、病史和检查结果来制定合适的治疗计划，并为您提供相关的健康指导！
当你的宝宝是双性人时
撰写：克劳迪娅·博伊德·巴雷特
我的宝宝是双性人意味着什么？
双性人是一个术语，指某人出生时的性别特征不符合女孩或男孩的通常定义。双性儿童可能具有与典型男性或女性不同的内性器官、外生殖器、染色体或其他生物标记。
这些情况有时称为性别发育差异（DSD）。（“雌雄同体”这个术语用来指代患有这些病症的人，但现在被认为已经过时了。）
双性人是什么样子的？
双性婴儿可能：
- 外表看起来是女性，但内部大部分是男性解剖结构，反之亦然。
- 生殖器似乎介于男性和女性之间。
- 有些细胞带有女性染色体 (XX)，有些细胞带有男性染色体 (XY)。（通常，所有女孩的细胞都有 XX 染色体，所有男孩的细胞都有 XY 染色体。）
这种情况发生的频率比您想象的要高：大约每 2,000 名儿童中就有 1 名患有 DSD，其中包括那些直到晚年才会出现变异的儿童。
双性人与跨性别者不同。通常很难确定双性婴儿的性别。如果双性人觉得他们出生时被指定的性别与他们的性别认同不符，他们可能会转变为更符合他们性别认同的性别。
患有 DSD 通常需要额外的医疗、心理和父母支持，但双性儿童可以成长为健康、适应良好的成年人。
如何判断我的宝宝是否是双性人？
父母经常会在孩子出生时发现他们的孩子是双性人，但并非总是如此。医疗保健提供者有时会在婴儿出生前通过超声波检查发现异常的性发育。
您的孩子也有可能在出生后数月或数年发现患有 DSD，例如在幼儿期或青春期。有些人直到成年才意识到自己患有 DSD，而有些人则从未发现。（请参阅下面的一些常见 DSD 列表。）
如果我的宝宝出生时是双性人，会发生什么？
如果您的宝宝在出生时被诊断出可能患有 DSD，医生可能会告知您，但可能无法立即诊断出 DSD 的具体类型。
为了获得特定的 DSD 诊断，您的宝宝可能需要进行多项测试，包括染色体测试、激素测试以及内生殖器 MRI 或超声波扫描。可能需要几天时间才能获得测试结果，即使如此，也并不总是能够做出明确的诊断。
大多数 DSD 不会对健康构成威胁，通常不需要医疗干预。然而，在某些情况下，患有某种病症的双性儿童可能需要手术或药物治疗，以预防严重的医疗问题并保护他们的健康。
许多大医院都有 DSD 团队，他们在婴儿出生后与父母会面，指导治疗决策并提供支持。这些团队包括遗传学家、泌尿科医生、儿科内分泌学家、儿科妇科医生和心理学家等专家。DSD 专家一致认为，这些专业团队是照顾双性儿童的最佳方式。
不幸的是，并非所有医院都有 DSD 团队。如果您的医院不提供此类专业治疗，或者您对其提供的资源不满意，请寻找适合您需求的 DSD 专业护理中心。重要的是要找到经验丰富且支持性的医疗保健提供者来帮助您确定孩子的最佳前进道路，包括如何（或是否）为您的孩子分配性别。
为我的双性孩子指定性别意味着什么？
您的 DSD 团队将解答您有关性别分配的问题。理想情况下，最好等到得到任何测试或检查的结果后再做出任何决定，这样您可以更清楚地了解孩子的状况。医生有时可以使用这些信息来预测您的孩子随着年龄的增长是否可能认为自己是男孩还是女孩。
分配性别是一个可逆的决定，目的是帮助您根据社会和法律规范抚养孩子。不一定需要让您的孩子接受手术以使他们看起来更像男孩或女孩。
您必须为您的孩子指定性别吗？
从法律上讲，在大多数州，父母必须在孩子的出生证明上注明男性或女性性别。然而，加利福尼亚州和华盛顿州都开始在出生证明上提供第三种非二元性别选项，称为“X”。
我如何决定什么适合我的双性孩子？
拥有双性人孩子可能会带来压力和困惑。您可能担心孩子的健康以及他们是否会被社会接受。也许您还担心自己抚养一个与众不同的孩子的能力。
此外，您可能会感受到来自家庭、文化规范、有时甚至来自医疗保健提供者的压力，要求您迅速做出有关性别和手术的决定。
你并不孤单。要知道其他父母也面临着与您现在面临的同样的挑战，向其他孩子患有 DSD 的父母寻求支持将帮助您应对因孩子的诊断而产生的情感和心理压力。（请参阅下面的支持小组链接。）
我如何决定我的双性婴儿是否应该接受重建手术？
某些 DSD 病症需要早期手术干预以优化健康和生育能力。例如，医生可能会建议切除由染色体疾病引起的发育不全的性器官，因为它们可能会增加孩子患癌症的风险。患有尿道和阴道共用一个开口（泌尿生殖窦）的女孩可能需要创建一个阴道开口才能来月经。
许多专家和组织——包括联合国、人权观察组织和三名前美国外科医生——强烈反对对年幼的双性儿童进行医学上不必要的手术。他们建议医生和家长推迟做出手术决定，直到孩子足够大有发言权（通常直到青春期或更晚），除非需要手术来挽救孩子的生命。
其他组织仍在审查早期双性人手术是否最佳的证据。美国儿科学会表示，家长应该了解任何行动方案的风险和好处，但尚未发表支持或反对的明确声明。美国医学会正在考虑一项建议，禁止对幼儿进行这种做法。
一些医生和组织表示，双性婴儿的重建手术仍然是父母的一种选择。例如，只要孩子身体状况稳定、父母充分了解情况并找到了专家外科医生，CARES 基金会就不会谴责手术。
大多数改变儿童生殖器以使他们看起来更像女孩或男孩的手术都被认为是整容手术。过去，这种类型的手术通常对双性婴儿进行。如今，越来越多的父母被鼓励推迟做出整容手术的决定，直到孩子长大。
以下是延迟或放弃对双性孩子进行重建手术的一些原因：
- 手术很难逆转。如果您的孩子对指定的性别不满意，如果他们接受了手术，那么改变性别就会更加困难。
- 如果您等到孩子长大后再做决定，您的孩子可以权衡是否进行手术以及进行哪种类型的手术。毕竟，您的孩子必须接受这个决定。
- 技术的进步意味着手术技术在不断发展。如果您等待，当您决定进行手术时，您孩子的病情可能会有所改善。
- 手术通常是不必要的。许多患有 DSD 并在年幼时接受过手术的成年人都谴责这种做法。手术可能会带来痛苦的终生后果，包括医疗并发症和性敏感性丧失。
在考虑为您的孩子进行手术时，请确保您了解这些潜在风险。患有 DSD 的人无需接受手术即可过上幸福、充实的生活。
双性人病症的例子有哪些？
DSD 有多种类型，但一些较常见的类型包括：
混合性性腺发育不全 (MGD)：这种情况是由染色体差异（马赛克）引起的，其中一些染色体是 XY（男性），一些是 XO，这意味着它们缺少第二条性染色体。这导致孩子出生时一侧睾丸未降，另一侧性器官发育不全。患有这种疾病的儿童可能需要激素治疗，并需要定期监测他们的生长和发育。
雄激素不敏感综合症 (AIS)：患有 AIS 的人在遗传上是男性（意味着他们有 XY 染色体），但他们的身体对男性发育所需的性激素有抵抗力。这导致生殖器发育完全或部分为女性。患有完全 AIS 的孩子在基因上是男性，但看起来像女孩。（这种情况通常要到后来才被发现）。患有部分 AIS 的婴儿可能同时具有男性和女性的生殖器，例如尚未下降到阴囊的大阴蒂或睾丸。
小阴茎：出生时阴茎很小的男孩被称为小阴茎。对于小阴茎的构成尚无普遍认同的标准，但对于新生男孩来说，这通常意味着轻轻拉伸时阴茎的长度小于 0.75 英寸。小阴茎可以单独出现，也可以与荷尔蒙或其他疾病一起出现。
先天性肾上腺增生 (CAH)：患有 CAH 的人会产生额外的雄性激素，称为雄激素，并且难以产生其他激素。患有 CAH 的女孩（具有女性染色体的婴儿）的阴蒂或生殖器可能会增大，看起来像男性。CAH 可能会危及生命，需要终生治疗，例如激素替代疗法。
我应该向孩子的医疗服务提供者询问哪些问题？
这取决于您孩子的病情和医疗保健提供者的专业。一般来说，您会想知道：
- 我孩子的病情会危及生命吗？你要求我做出的决定是紧急的吗？还是我可以慢慢来？
- 我的孩子需要这项测试或干预吗？该测试将提供什么信息？（有些测试可能会给您的孩子带来压力和侵入性。尽量避免不必要的测试）。
- 您在治疗和照顾 DSD 儿童方面有哪些经验？（如果提供者没有经验，请找有经验的人。）
- 我孩子的 DSD 是否会影响他或她的身体健康、性发育、生育能力、智力或情感健康？
- 我的孩子多久需要进行一次医疗检查？
- 我怎样才能最好地支持我的孩子？
- 我如何与家庭成员、保姆和日托工作人员沟通我孩子的病情？
- 您可以帮我联系另一位可以交谈的家长吗？或者您可以推荐一个支持小组吗？
我的双性人孩子会有心理问题吗？
担心孩子的未来是很正常的，而且对 DSD 患者情绪健康的长期研究很少。
然而，心理学家确实知道，羞耻感和拒绝感会对人们的心理健康产生负面影响，而感到支持、认可和理解则是有益的。换句话说，为您的孩子创造一个充满爱和支持的环境可以帮助确保他们自信和满足地成长。
与您的 DSD 团队讨论会遇到哪些挑战以及如何应对这些挑战，并咨询心理健康专家，了解支持孩子和与孩子交谈的最佳方式。患有 DSD 的成年人可以证明，双性儿童可以继续过上快乐、健康和富有成效的生活。
如果我很难接受我的双性人孩子怎么办？
社会仍在接受这样一种观念，即并非所有人都完全适合男性或女性类别。因此，许多家长对孩子的 DSD 感到羞耻。然而，这可能会损害您的家庭活力和孩子的自尊，因此找到您可以依靠的医疗保健提供者和支持团体来获取建议和指导来应对新的现实非常重要。
心理学家和倡导者表示，对孩子坦诚地谈论他们的病情，而不是试图向亲密的朋友、照顾者和家庭成员隐瞒，这将有助于营造一个接受的环境。
我在哪里可以获得更多信息和支持？
医院
性发育障碍转化研究网络是一组致力于研究 DSD 患者特定需求的医疗中心，致力于制定最佳护理标准。
科罗拉多儿童医院拥有备受推崇的 SOAR（性发展成果 – 取得成果）诊所，拥有一支专门从事 DSD 的多学科团队。
支持小组
InterConnect 致力于帮助双性人。
DSD 家庭是为拥有 DSD 的儿童、青少年和年轻人提供的信息和支持资源。
CARES 基金会是一个非营利组织，致力于改善受先天性肾上腺增生症 (CAH) 影响的家庭和个人的生活。
尿道下裂和尿道上裂协会为尿道下裂和尿道上裂患者提供教育和支持。
Accord Alliance 向专业人士和家庭提供关于接近 DSD 的最佳实践的教育。
注：本文由科罗拉多州儿童医院 SOAR 诊所的 Sharon Travers 医学博士和 Cindy Buchanan 博士审阅。
